Las enfermedades extrañas consisten en aquellas que poseen una baja presencia en la población, esto significa que perjudican a una cantidad limitada de individuos. Se estima como extraña una enfermedad cuando únicamente afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes.
Aunque es reducido el número de personas que sufren una enfermedad extraña determinada, sí son muchas las que son estimadas como tales, de hecho, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, existen aproximadamente 7.000 enfermedades a nivel mundial que afectan a un 7% de niños y adultos de todo el planeta.
Enfermedades extrañas que sufren los niños
La preocupación de los padres de niños que padecen enfermedades extrañas es inmensa, debido a que hay escasos tratamientos o estudios para ellas y en oportunidades tienden a internarse. No obstante,’deben intentar conectarse con otros’, explica Paloma Tejada, directora de comunicaciones de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una alianza de entidades de pacientes e individuos activos en el campo de las enfermedades, no gubernamental y orientada a los enfermos.
A continuación te presentamos algunas de estas extrañas enfermedades que incluso pueden afectar al niño desde antes de nacer, por lo que poseen una propiedad genética:
1. Síndrome de Moebius: consiste en que dos nervios craneales no están completamente desarrollados. Estos nervios son los encargados del parpadeo, desplazamiento lateral de los ojos y expresiones faciales por lo que genera parálisis del rostro. Esto se manifiesta a través del babeo, inconvenientes en el habla y dificultades en la pronunciación.
2. Síndrome de Gilles de la Tourette: se conoce como la enfermedad de los tics y los niños que la sufren ejecutan movimientos veloces e involuntarios de los músculos y generación incontrolada de ruidos y palabras.
3. Síndrome de Aase: es una enfermedad que se hereda y se identifica por una anemia provocada por una alteración en la médula ósea y está vinculada a malformaciones articulares y esqueléticas.
4. Hemofilia: su principal inconveniente es para que la sangre coagule. Los niños que la manifiestan la han heredado de sus padres y no hay una cura para ésta, aunque los cuidados y atención frecuente permiten que lleve una vida normal.
5. Fibrosis quística: consiste en una enfermedad crónica y hereditaria que perjudica a las glándulas que generan secreciones externas y provoca que se espese el moco, obstruyendo los conductos por donde se transporta. Los pulmones, el aparato digestivo, el hígado, el páncreas y el sistema reproductor son los órganos más lastimados por este incremento de la viscosidad.